Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Обсуждения мероприятий организованных командой ТАМ в России

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! НОВЫЙ СБОР!!!

Сообщение tinkaer » Чт июл 04, 2013 10:08 am

1.07.2013
Сбербанк-400руб.

Добрый день друзья!!! У нас всё хорошро,Стасюнечка чувствует себя замечательно,гуляем,развиваемся,хулиганим как и все дети,без этого ни как. В последнию поездку в Германию нам написала в выписки фрау Шрюдер показания,что Стасюнечка может посещать детский сад и вот на днях нам предложили пойти в сад сказали ,что даже место для нас найдётся,но мы пока ещё думаем страшново то как то,да и Стасюня почему то не хочет,хотя с детьми хорошо играет,но нам дали время подумать,вот теперь и думаем как поступить... ребёнку ведь тоже нужно развитие и в то же время страшново то из за трубочки не дай бог что,разное может произойти у детей,когда придём к решению я Вам обязательно сообщю. Спасибо Вам наши родные,что помогаете и идёте с нами до конца и ваши советы нам тоже очень важны!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! НОВЫЙ СБОР!!!

Сообщение tinkaer » Пт июл 12, 2013 12:11 am

05.07.2013
Сбербанк-1200руб.
Общая сумма сбербанка-6650руб.
Осталось собрать-547450руб.
Спасибо всем огромное!!

10.07.13-1000руб на сбербанк.
10.07.13-50000руб.на сбербанк
Общая сумма сбербанка-57650руб.
Осталось собрать-489800
Материнское Вам всем спасибо!!

Новости от Марины за 10.07.13
Добрый день друзья!!! У нас всё как обычно,Стасюнечка чувствует себя хорошо,гуляет целыми дням на свежем воздухе,помогает мне в огороде поливать грядки,мы ему купили специально маленькую леечку и вот он теперь занят поливкой,ему нравиться помогать и в воде болачкаться!!! Сегодня было крупное поступление для Стасюнечки на карту сбербанка в размере 50000рублей,Спасибо огромное этому человеку, и низкий паклон!!! Стасюнечка передаёт всем огромный приветик!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! НОВЫЙ СБОР!!!

Сообщение tinkaer » Ср июл 31, 2013 10:00 am

12.07.13
На билайн-1860руб.
На мегафон-100руб.

12.07.2013 -150 руб.на сбербанк
12.07.2013- 200руб.на сбербанк
15.07.2013 -1000руб.на сбербанк
16.07.2013-300руб.на сбербанк

22.07.2013-100руб на сбербанк
23.07.2013-100руб на сбербанк
28.07.2013-200руб на сбербанк
30.07.2013-200руб.на сбербанк
Общая сумма сбербанка-59900руб.
Осталось собрать-498140рублей
Спасибо всем огромное!!!

Новости от Марины от 28 июля:
Добрый день друзья!!! У нас всё хорошо,Стасюнечка чувствует себя хорошо,вчера ходили на праздник своей деревни и там Стасюнечка выступил с песенкой про Крокодила Гену,всем очень понравилось как он её спел,Стасюнечки дали за это приз он был очень доволен!!! Вот такой подрастает у нас будущий артист!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! НОВЫЙ СБОР!!!

Сообщение tinkaer » Чт авг 08, 2013 2:45 pm

Замечательные новости от Марины:
Добрый вечер друзья!!! У нас супер хорошие новости! Сегодня поступило крупное пожертвование на лечения Стаса в БФ "Помоги ребёнку.ру" и с учётом той суммы,что собрано в БФ "Придание" сумма на оплату лечения для Стасюнечки собрана. БФ"Помоги ребёнку.ру" перечислит собранные средства в БФ"Придание" и этот БФ"Придание" оплатит счёт в клинику. СПАСИБО ВАМ ВСЕМ ОГРОМНОЕ,КТО ПРИНИМАЛ УЧАСТИЕ В СУДЬБЕ НАШЕГО СЫНА!!! МАТЕРИНСКОЕ ВАМ ВСЕМ СПАСИБО!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Сообщение SergeyAB » Сб авг 24, 2013 9:24 pm

Скоро не будет таких проблем со сбором денег на лечение в Германии. В России идут испытания на животных аналога Пицибанила - вакцины Стрептобластолизин. В чем-то она даже его превосходит, так как вылечивает даже некоторые формы рака, например рак желудка. Так что осталось немного, и все мучения будут позади!
Кстати, разработчики из Костромы, от Чухломы рукой подать :-)
SergeyAB
 
Сообщения: 1
Зарегистрирован: Сб авг 24, 2013 9:23 pm
Откуда: Абакан

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Сообщение tinkaer » Вс ноя 17, 2013 11:47 am

Давно не обновляла темку, исправляюсь :)
Добрый день друзья!!!
Хочу сообщить Вам наши новости!
Стасюнечка чувствует себя хорошо, ходит в детский сад ему это очень нравится,хотя первые дни привыкали со слезами,трудно нам было решиться на это,но мы всётаки решили отдать его в сад,ведь не смотря на наши болячки надо жить дальше и ребёнку нужно общение с детьми и развитие ведь у нас не загорами и школа.Воспитатели в детском саду очень хорошие и они объяснили всем детям,что трубочку,которая стоит у Стаса в горлышке трогать нельзя и вот уже почти 3 недели мы ходим без всяких проблем,надеюсь и дальше так будет!
Вот и не очень приятная новость: Нас перенесли с поездкой на весну,мне позвонили из Германии поинтерисовались как чувствует себя Стасюня и сказали,что они вот так решили,теперь мы едем только весной!!!
Вот такие наши новости.
Спасибо Вам огромное,что Вы с нами!!!

Изображение

Общая сумма собранных средств на четвёртую поездку составляет:
90920рублей
2060,82 евро остаток от третей поездки.

Счет на предстоящее лечение оплачен фондами.

Отчеты по поступлениям денег на счета Марины
здесь, здесь, здесь и здесь
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Сообщение tinkaer » Пн фев 17, 2014 3:58 pm

Новости от мамы Стаса (перепост из группы в Одноклассниках
Извените за долгое молчание,особо новостей не было вот и не писала,как появились новости сразу пишу про них Вам! Как Вы уже знаете,что Германия отложила наше лечение по Лор части на целый год,вот тогда я сразу отправила МРТ диск с нашим обследованием в Израиль в детскую Лор-клинику доктору Арио Диро,он просмотрел диск и предложил нам лечение, мы решили не терять больше зря наше время и поехать на лечение в Израиль. Мы договорились с БФ"Предание" т.к этот фонд оплачивал наше лечене в Германию,чтоб вернуть деньги и оплатить счёт в Израиль,там нам выставили счёт на 9270 доллоров США,клиника Германии сделала возврат и мы оплатили счёт в клинику Израиля. Нас ждут в Израиле 12 марта на обследование и 17 марта уже операция. Мы купили билеты на 11марта. Отчёт по затраченным средствам я выставлю в фотоальбоме документы. Надеюсь на ваше понимание и поддержку,мы устали всё время ждать,тем более нам скоро в школу идти,Стасюня уже стал взрослым мальчиком и всё понимает,что все ребята дышат самостоятельно а он через трубочку и появились уже комплексы у ребёнка,он стал стесняться своей трубочки,поэтому мы очень хотим до школы от неё избавиться! Спасибо Вам огромное,что Вы помогаете нам осуществлять нашу заветную мечту жить без боли и дышать как все здоровые детишки! Ваша поддержка нам очень нужна и советы тоже,одним нам не справится с этой бедой и если бы не Вы я не знаю что бы мы делали((( Материнское Вам всем СПАСИБО!!! Все новости я буду сообщать Вам обязательно! спасибо,что Вы всё ещё с нами!!!
Изображение

сканы билетов ЗДЕСЬ
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Сообщение tinkaer » Пн мар 17, 2014 12:35 pm

Новости от 13 марта:
Добрый вечер друзья и участники группы!!! Немножко новостей по нашей поездке,сегодня проходили обследование в клинике и сдавали все анализы,теперь до понедельника будем дома отдыхать,в понедельник в 6-45 по местноу времени Стасюнечку заберут на эндоскопическую операцию,точно пока не знаем что нам будут делать, под наркозом проведут полное обследование трахеи и на месте примут решение,что делать и если что то мешает Стасюнечке дышать будут удолять,но как нам сказали что для того чтоб деканулировать Стаса может понадобится несколько процедур лечения,тоесть нам придёётся не один раз сюда приезжать,очень надеюсь и молю бога,чтоб всё у нас прошло благополучно!!! У меня к Вам огромная просьба,кто может,помолитесь пожалуйста за Славика это его церковное имя,это нам очень важно!!! Спасибо Вам наши родные,что Вы с нами и поддерживаете нас в трудную минуту,огромное Вам МАТЕРИНСКЕ СПАСИБО!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Сообщение tinkaer » Вт мар 18, 2014 10:29 pm

Добрый день друзья и участники группы!!! Наши новости: Вчера Стасу была проведена операция,во время операции доктор Арио Диро обнаружил в трахеи хрящ,как он нам обьяснил это от того,что трубка упиралась в трахею и произошла диформция передней стенки траахеи и поэтому Стасу очень тяжело было дышать самому,во время операции доктор Арио Диро убраал этот хрящ на столько сколь это было возможно сделать,больше он ни каких проблем,что касается дыхания Стаса не видит,трахея вся чистая и не чего не мешает,единственная проблема этот участок.Дальнейший план нашего лечения,сегодня нас выписали домой,т.к Стасюнечка чувствует себяя нормально,единственно что его беспокоит,то что у него ещё от операции побаливает горлышко и до конца не появился голос,но это так и должно быть,всё таки было вмешательство в трахею,нам поставили трубочку меньшим размером,была 4,5 поставили 4,это чтоб его подготовить к дальнейшей декануляции.Доктор Диро считает,что можно попробовать диканулировать Стасюнечку,Он думает,что то что он освободил в трахеи место,может хватить для того,чтоб Стас дышал самостоятельно,но на все 100% он не даёт гарантии нам,да и мы уже не хотим загадывать на перёд,пусть всё идёт своим чередом,как Бог решит так всё и будет.Пробовать деканулирровать будут в воскресенье,если же не получится и Стасюня не сможет дышать сам,то мы едим домой и тогда уже нас ждёт только один вариант это пластика трахеи,это полосная операция,будут удолять этот промежуток трахеи и делать новый,операация достаточно сложная и стоит тоже соответственно дорого,но доктор Диро считает,что сначало нужно попробовать сделать декануляцию сейчас,прежде чем идти на эту операцию,некоторые дети начинали дышать и им не требовалоссь такой операции,но есть и случаи,что операции было не избежать. Вот такой у нас план дальнейшего нашего лечения,успакаивает одно,что всё это делается и лечится,но нужно немножко терпения,мы очень долго к этому идём и всё таки я очень надеюсь,что наша мечта исполнится и Стасюнечка будет дышать самостоятельно!!! Спасибо Вам дорогие,что Вы с нами идёте до конца и поддерживаете нас морально и материально! Огромное Вам Спаибо и низкий поклон!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Re: Маленькому чухломичу нужна помощь! СУММА СОБРАНА!!!

Сообщение tinkaer » Чт апр 03, 2014 10:32 am

Новости от Марины. Просто замечательные новости!!!
30 марта Стасюнечку деканулировали,убрали трубочку, 5 долгих и мучительных лет мы ждали этого счастья и всё таки оно случилось, я до сих пор не могу поверить этому случившемуся чуду!!! Стасюнечка четвёртые сутки дышит САМ, правдо ночами не всё мне нравится как он дышит,очень сильно храпит и дыхание жосткое,но врачи уверили,что страшного не чего нет,ребёнок должен привыкнуть к тому,что он без тубочки и научиться жить без неё, но т.к.они увидели страх на моём лице,они нас оставили ещё на одни сутки в больнице,Мы были одни сутки в реаниммации Стасюня был подключён ко всем маниторам,по которым отслеживали его состояние,это была самая тяжёлая ночь,глаз не сомкнули наблюдая как Стасюнечка дышит! Двое суток провели в больнице,сегодня выписали нас домой и вот выбрала свободное время,чтоб поделиться своей радостью с Вами! Через неделю мы пойдём на приём к врачу в клинику,чтоб он посмотрел как себя чуствует Стасюня,сдесь нам ещё нужно находится примерно недели две или даже три минимум,чтоб ехать домой и не боятся не чего,честно мне до сих пор ещё страшно засыпать ночью,всё время прислушиваюсь к его дыханию,но не чего думаю что скоро это всё пройдёт и забудится как страшный сон! Спасибо Вам всем огромное,что Вы все до сих пор с нами,помогаете нам морально и материально,без вас и вашей помощи этого могло бы не произойти!!! Для нас это самый счастливый день в нашей жизни, ведь наш сыночек ДЫШИТ САМ!!! Спасибо всем огромное и низкий поклон от всей нашей семьи!!!
tinkaer
 
Сообщения: 121
Зарегистрирован: Ср апр 11, 2012 6:04 pm
Откуда: Чухлома, Лобня МО

Пред.След.

Вернуться в Мероприятия Клуба

Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1